Des nouvelles de moi et de mon épreuve de vie

Pour les gens qui ne le savent pas encore, depuis le 1er juin, je vis officiellement avec un diagnostic de myélome multiple, un cancer du sang qui s’attaque aux os, et qui m’a causé, le 18 mai dernier, une fracture de l’humérus. Mon début d’histoire est ici et ici.

Il s’est passé pas mal de choses depuis et c’est sous la forme de questions / réponses que je vous livrerai mon récit cette fois-ci. J’ai demandé à des proches de me faire une genre de compilation des questions qui leur sont venues en tête depuis le début de tout ça. J’ai essayé de mettre ça dans un ordre logique afin de vous raconter l’histoire de manière assez chronologique. C’est possible qu’en lisant une réponse, des questions vous viennent. Continuez de lire, c’est possible que j’y réponde plus loin. Si ce n’est pas le cas, vous pouvez me les poser en commentaire ou en privé. Allez, on plonge…

Question : Pourquoi ça t’a pris 3 mois avant de réécrire un blogue sur ce qui se passe avec toi? J’étais impatient.e d’en savoir plus, moi!

Réponse : Ok, j’avoue, j’inventerai quelques questions ici et là afin de donner certaines infos et impressions personnelles qui ne rentrent pas nécessairement dans les autres sujets sur lesquels on m’a questionné.

Pour répondre à la question, il y a deux raisons :

1- Je ne ressentais pas le besoin d’écrire un blogue. Ça m’étonne un peu, mais bon, je m’écoute. C’est probablement le cas parce qu’on me posait plusieurs questions et me demandaient de mes nouvelles régulièrement en privé.

2- Je ne trouvais pas de façon intéressante, à mon sens, de vous transmettre ce qui se passe par ici. J’ai trouvé cette façon-ci dans ma douche, cet endroit d’ultime réflexion et recueillement.

Si vous étiez réellement impatient.e.s d’avoir des nouvelles, fallait demander. Hésitez pas!

Q : Comment tu te sens d’annoncer cette grande nouvelle à tout le monde?

R : C’est certain que ce n’est pas plaisant. Je préférerais annoncer une nouvelle positive. Mais en même temps, ça fait du bien par la suite de recevoir le soutien. Aussi, je trouve ça important et respectueux que mes proches soient au courant de l’essentiel de ce qui m’arrive. Et je préférais définitivement que les gens l’apprennent par moi plutôt que par d’autres personnes.

Q : Avec la COVID, comment ça se passe pour toi?

R : C’est certain que je respecte davantage les mesures sanitaires que la moyenne des ours. Il y a des mesures sanitaires à l’hôpital, mais ce n’est pas plus handicapant qu’ailleurs. Je reste masqué et à distance des gens autant que possible.

Q : As-tu pu être vacciné?

R : Oui. J’avais eu ma première dose en avril grâce au travail (employé essentiel). J’ai pris ma deuxième dose dès que j’ai su quand les traitements allaient commencer. Je pense que c’est la moindre des choses, surtout dans ma situation.

Q : Comment se passent tes journées? Tu as de quoi pour t’occuper?

R : Vous vous rappelez des confinements? C’est pas mal pareil! Comme je dois faire attention de ne pas m’exposer aux maladies (pas juste la COVID), mon système immunitaire étant plus faible, ça limite un peu mes possibilités. Ce qui limite aussi mes possibilités, c’est la fracture de l’humérus. C’est dur d’être autonome et mobile avec un seul bras, surtout quand on conduit manuel et qu’on n’a pas beaucoup d’énergie. Donc, ce qui m’occupe, c’est principalement les rendez-vous et visites, les réseaux sociaux, les podcasts, les livres, la musique, les marches, etc.

Q : Songes-tu rester dans ton appartement actuel? Est-ce que ça serait plus pratique d’avoir quelqu’un avec toi?

R : Oui, je reste ici. Déménager serait juste plus compliqué. Je préfère habiter seul pour ne pas « imposer » ma situation à qui que ce soit. J’ai des proches qui n’habitent pas loin et/ou qui sont super motivés à venir à ma rescousse au besoin. Je me sens plus à l’aise de cette façon.

Q : Quels traitements suis-tu? À quoi ressemble ton horaire sur le plan médical?

R : J’ai débuté par un traitement unique de radiothérapie à l’humérus le 11 juin. Les autres endroits où le cancer s’est attaqué à moi (côtes, sternum, vertèbres, sacrum) ne sont pas vraiment éligibles à un traitement de radiothérapie. Soit c’est trop risqué d’atteindre un organe vital qui est à proximité, soit la masse cancéreuse est assez petite qu’elle peut être traitée par la chimiothérapie. J’ai débuté la chimio une semaine après la radiothérapie. En gros, j’ai trois sortes de traitements :

- Des médicaments que je prends par la bouche quotidiennement à la maison

- Une injection à l’hôpital à chaque semaine (rendez-vous d’environ 30 minutes)

- Une intraveineuse que je fais au CLSC une fois par mois (ça c’est plus long, un bon 4-5h branché)

Je dois aussi faire une prise de sang par semaine. C’est ce qui permet de suivre l’évolution du cancer et de savoir à quel point les traitements sont efficaces.

Je vois mon oncologue une fois par mois pour savoir comment ça évolue. C’est également un bon moment pour partager mes effets secondaires et voir comment on peut les atténuer en modifiant le plan de traitements au besoin.

Depuis septembre, j’ai aussi accès à un psychologue de l’hôpital qui reçoit uniquement des patients atteints d’un cancer. Je l’ai vu 3 fois et ça aide à remettre les choses en perspective.

Q : Quels sont les effets secondaires que tu gères le plus?

R : Le gastro-intestinal est spécial, beaucoup de maux de ventre. J’ai bien de la misère avec ma marde! Je ne donnerai pas plus de détails pour les âmes sensibles haha! Sinon, j’ai eu quelques séances de vomissements, toujours la nuit, question d’encore plus nuire à mon niveau d’énergie! C’est pas mal les pires effets secondaires… Sinon, j’ai souvent eu des engourdissements au bout des doigts ou au niveau des pieds, ainsi que de la fatigue (mais pas au point de passer mes journées au lit à dormir non plus). Et, bien sûr, de la douleur aux différents endroits atteints par le cancer.

D’autres effets secondaires moins fréquents et/ou étranges :

- J’ai eu la peau « collante » aux environs du bras brisé pendant plusieurs semaines. Je n’ai pas eu d’explication claire, mais c’est probablement un mélange d’interactions entre un des médicaments et le fait que le bras ne bouge pas.

- Pendant quelques semaines, j’ai aussi parfois eu mal aux yeux. C’est comme si je sentais que j’avais un cil dans l’œil, mais il n’y avait rien.

- Un des médicaments que je prenais avec l’injection hebdomadaire me donnait le hoquet intense le lendemain. Genre des hoquets de 5-10 minutes à chaque heure ou heure et demie, pendant pas mal toute la journée du lendemain. Vraiment weird… et désagréable!

Q : Quelles sont tes restrictions alimentaires?

R : Durant la chimio, il est préférable d’éviter les produits laitiers en général, les légumes crus, les charcuteries/poissons/viandes (à moins de les bien cuire, donc pas de sushis ou de tartares), les buffets/trucs en vrac, le thé vert et le jus de pamplemousse (les trucs acides en général).

Q : Comment tu vas? Comment tu fais pour garder le moral et continuer à faire ce que tu as à faire? Est-ce que tu sens que tu as le soutien nécessaire?

R : C’est certain que ce n’est pas toujours facile au niveau du moral. Mais pour vrai, je me sens tellement privilégié d’être bien entouré, autant par mes proches que par le personnel de l’hôpital. Merci à tout le monde concerné! Aussi, je me sens privilégié de vivre dans un endroit où le système de santé fonctionne bien quand on est dedans, dans un endroit où tellement de choses sont accessibles… Du bout de mes doigts, je peux commander de la bouffe, je peux me divertir, je peux rester en contact avec les gens que j’aime… Je trouve que c’est difficile de mal aller dans ce temps-là même si, bien sûr, c’est parfaitement légitime et même normal d’avoir des moments plus ardus à travers tout ce que je vis.

Q : Les médecins sont bons? Ils t’expliquent bien les choses?

R : Oui, ça se passe bien. J’ai l’occasion de poser mes questions sur le moment ou d’entrer en contact rapidement avec une personne de référence si j’ai des questions qui me viennent suite aux rendez-vous (ou n’importe quand, en fait). C’est généralement clair, mais en même temps, c’est parfois compliqué, tellement c’est toujours de la nouveauté pour moi qui suis incompétent en médecine et en biologie. Je prends pas mal de notes durant les rendez-vous et mon père est presque toujours avec moi. C’est bon d’avoir deux cerveaux pour comprendre l’essentiel.

Q : Comment ton corps réagit aux traitements?

R : À chaque mois, quand je vois l’oncologue, elle me donne des bonnes nouvelles. Le cancer recule, donc les traitements fonctionnent et le corps y réagit bien, à part pour les effets secondaires discutés ci-haut, des effets secondaires qui sont normaux pour la très grande majorité.

Q : Pourquoi toi? C’est injuste…

R : Ouin, je suis d’accord… Il n’y a pas de raison claire. Il semble qu’il n’y ait rien de semblable sur le plan génétique dans la famille. C’est un cancer qui est rare chez les moins de 60 ans, en plus… J’ai perdu à la loterie, faut croire.

Q : Qu’est-ce qui te gosse le plus dans ta situation?

R : De ne pas savoir quand/si je vais réellement guérir…

Q : Quelle est la 396e décimale du nombre pi?

R : T’es niaiseux, Guillaume, mais la réponse est 4.

Q : Pour vrai?

R : 1 chance sur 10, j’ai dit un nombre au hasard!

Q : As-tu inventé la question précédente?

R : Oui (et celle-ci aussi (ok j’arrête)).

Q : Quels sont les avantages de toute cette situation?

R : Prendre un temps d’arrêt, me reposer réellement, réfléchir à la vie et à mes priorités. Pas faire ma vaisselle!

Q : Comment va ton bras?

R : Eh bien, bonne nouvelle reçue à la mi-août : mon humérus est guéééri! L’os est plus fort qu’il ne l’était au moment de la fracture.

Q : C’est comment de retrouver l’usage de ton bras?

R : Mauvaise nouvelle : j’ai dû recommencer à faire ma vaisselle… Le médecin m’a dit que pour retrouver la fluidité de mes articulations, je pouvais tout simplement faire mes activités quotidiennes, que tout allait revenir progressivement à la normale. Pas besoin de physio. Tant mieux, ça fait moins de rendez-vous. C’est très cool de retrouver de la mobilité et mon autonomie. J’ai pu recommencer à prendre mes douches tout seul, à cuisiner plus souvent, à me déplacer davantage (et éventuellement, à conduire). Et ça a été bon sur le moral aussi, étant donné que c’est un exemple concret que les traitements fonctionnent.

Q : Pour le travail, tu es en arrêt jusqu’à quand? Peux-tu travailler un peu?

R : Pour l’instant, mon oncologue a signé un arrêt de travail jusqu’au 1er avril 2022. On verra selon les étapes à venir si le retour au travail à cette date est réaliste ou non… Non, je ne peux pas travailler. Autant je me dis parfois que je serais capable de travailler un peu, autant je me rends compte parfois qu’une simple marche d’une heure me fatigue, alors non, vaut mieux ne pas travailler pour le moment.

Q : Financièrement, es-tu correct?

R : Oui, je suis payé à 80%. Vive les assurances!

Q : Ça ne te manque pas, avec la rentrée scolaire qui a eu lieu?

R : Ça me surprend un peu, mais non, le boulot ne me manque pas. Certain.e.s collègues me manquent, mais c’est tout. J’imagine que c’est parce que mon cerveau est vraiment concentré sur autre chose…

Q : Est-ce que ça a changé ta vision de la vie? Est-ce que ça te motive à faire des trucs que tu n’aurais pas fait autrement?

R : J’ai l’impression que oui, mais je n’en ai pas la certitude. J’écoutais récemment un épisode du podcast Jay du Temple discute, dans lequel Jay racontait à France Beaudoin (ou à Jean-Luc Mongrain? Je ne sais plus, j’ai écouté pas mal d’épisodes récemment haha) qu’il a de la difficulté à se projeter dans le futur, à voir précisément ce qu’il se souhaite pour la suite des choses. Je me rends compte que je suis comme ça aussi. Je sais avec certitude que je veux davantage profiter de la vie, adopter une attitude plus YOLO, tenter autant que possible de moins m’en faire avec des peccadilles, foncer davantage, moins hésiter, m’impliquer plus dans des causes importantes pour moi. Mais concrètement, précisément, je ne sais pas. Je ne me dis pas de trucs du genre : ok c’est sûr que je vais faire du parachute dès que ma rémission est officielle.

Q : Comment tu te sens de savoir que ça risque de te tuer?

R : Dans un précédent texte, je disais ceci : « Mais surtout, surtout, je sais de quoi je vais mourir. C’est très étrange à mon âge… ». C’est de là que vient la question et aussi dark que ce soit, c’est une bonne question. C’est flou comment je me sens par rapport à ça… Je pense que je suis encore dans le déni et que j’espère que je n’aurai pas à me rendre jusqu'à la nécessité de me poser réellement la question. C’est comme si je me disais que je suis trop jeune pour penser concrètement à la mort. Je ne sais pas trop quoi répondre, c’est une réflexion en construction, une réflexion qui pourra s'étoffer au fil des événements et au fil de mes rencontres et mes consommations culturelles inspirantes. Justement, je reviens d'une rencontre avec Anaïs Barbeau-Lavalette qui était en entrevue à la Librairie Monet pour son nouveau roman Femme forêt, dans lequel elle voit la mort comme quelque chose qui arrivera éventuellement, qui est partout tout le temps, et qui nous fait encore plus apprécier les miracles ordinaires du quotidien. C'est ce que je retiens de son propos (que j'ai paraphrasé). J'ai hâte de lire son roman et de voir si cette œuvre culturelle en sera une qui fera évoluer ma réflexion… Parce que oui, je crois la culture a ce pouvoir et j'adhère à la vision de la journaliste Émilie Perreault qui, dans son essai Service essentiel, prône l'adoption de saines habitudes de vie culturelle en démontrant que les arts et la culture sont des ingrédients essentiels à une bonne santé physique et mentale. Un autre bouquin dans lequel j'ai hâte de me plonger... Non, je ne manque pas de lectures!

Q : Est-ce que tu arrives, par moments, à oublier ce que tu vis? Est-ce que ça t’arrive parfois de ne pas avoir tout ça en arrière de la tête?

R : Pendant que mon bras était fracturé et que j’avais une attelle en permanence, non je ne crois pas. Tous les mouvements et déplacements me rappelaient mon état. Maintenant que je suis plus « libre », peut-être que ça m’arrive parfois… Je n’y pense pas constamment, je suis capable de me plonger vraiment dans un divertissement. Quand j’écoute Occupation Double, j’oublie clairement ce que je vis! Mais de là à dire que ce n’est complètement pas en arrière de ma tête, je ne sais pas… Probablement pas. C’est certain que ça change une vie au quotidien.

Q : Pourquoi Victor Mete a déjà 4 points cette année?

R : C’est troublant qu’il ait plus de points que Jeff Petry… Probablement que l’explication réside dans son état de santé! On dirait que toute l’équipe du Canadien joue blessée.

En passant, oui, on m’a vraiment posé la question quand j’ai demandé de l’aide pour dresser la liste que vous lisez présentement. J’aurais pu l’enlever, mais j’ai trop de respect et d’amour pour le frère qui l’a posée. Aussi, c’est une opportunité pour insister sur le fait que les amitiés et le hockey, comme tous les autres divertissements et relations, aident à garder le moral et permettent de passer du temps sans trop penser à ce qui est plus difficile.

Q : Qu’est-ce qui s’en vient pour toi? Quelles sont les prochaines étapes?

R : Depuis le début du mois d’octobre, la chimiothérapie a été arrêtée pour laisser place au processus d’autogreffe de cellules souches. À la mi-octobre, j’ai fait ce qu’on appelle une collecte de cellules souches. J’ai été branché à une machine pendant 5 heures avec une aiguille dans chaque bras. Une aiguille servait à prendre mon sang et l’amener dans la machine qui s’occupait de faire un tri pour récupérer autant que possible seulement les cellules souches. L’autre aiguille servait à me redonner le reste de mon sang.

Q : C’est quoi la différence entre l’autogreffe et l’allogreffe? Ça se fait quand?

R : L’autogreffe, c’est une greffe de mes propres cellules, alors que l’allogreffe est une greffe de cellules d’un donneur externe. L’autogreffe se fera très bientôt. Je suis supposé entrer à l’hôpital à la fin de cette semaine ou au début de la prochaine. L’autogreffe est un processus qui nécessite une hospitalisation de trois semaines en moyenne. Considérant mon âge et mon état de santé qui est bon si on fait abstraction du cancer, il est plutôt probable que mon hospitalisation sera plus courte que la moyenne. Mais bon, on verra. Si l’hospitalisation est aussi longue, c’est qu’il y a quelques étapes à faire avant la greffe en tant que telle. Une autre raison est que la greffe peut entraîner des effets secondaires à retardement (jusqu’à 5-7 jours après). Donc, il est nécessaire de rester sous une observation serrée du personnel médical pendant ce temps.

Pour ce qui est de l’allogreffe, elle se fait en principe 3-4 mois après l’autogreffe. Idéalement, le donneur externe est un frère ou une sœur. Donc, dans mon cas, il faudra que l’hôpital étende ses recherches… Mais bien franchement, je ne sais pas si je veux passer par cette épeurante étape. Bien que l’allogreffe soit la seule façon connue d’avoir des chances de guérison complète (40-50%), il y a aussi de grands risques de complications importantes, voire de décès. C’est 15% de risques de décès environ, selon la littérature médicale… Le docteur qui m’a été référé pour cette étape, le Dr. Jean Roy, de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR), me disait que leur taux de décès à HMR est plutôt entre 5 et 10% puisqu’ils sont super sélectifs dans les patients qu’ils prennent pour cette intervention. Et, encore une fois, puisque je suis jeune et en bonne santé, mes chances de m’en sortir sont meilleures. Mais ça reste une décision excessivement difficile à prendre. On verra en temps et lieu, on va commencer par traverser l’étape de l’autogreffe, que j’essaierai de vous raconter dans mon prochain texte…

Q : Pourquoi ta sœur ne pourrait pas être ton donneur externe?

R : Parce que ce n’est pas ma sœur biologique complète. Nous avons la même mère biologique, mais pas le même père biologique. Je répète le mot biologique plusieurs fois volontairement, car, pour moi, ma sœur, ce n’est pas ma demi-sœur, et mon père, ce n’est pas mon beau-père. Dans ma tête, ma sœur et moi avons le même père. Ce qui m’a toujours importé, ce sont les gens qui sont réellement présents dans ma vie. Mon géniteur, d’origine salvadorienne, a décidé de sortir de la vie de ma mère avant ma naissance. C’est son choix, je suis bien correct avec ça, ne soyez pas désolé.e.s de l’apprendre et n’appelez pas Claire Lamarche! Si je le dis ici, c’est que pour la première fois de ma vie, la biologie a une certaine importance. Si je choisis l’option de l’allogreffe, ça me prendra un donneur qui a les mêmes caractéristiques ethniques que moi pour avoir la complète compatibilité nécessaire au bon déroulement de l’intervention médicale.

Q : On peut t’aider comment?

R : Pendant que je serai hospitalisé pour l’autogreffe, je n’aurai droit qu’à deux personnes pour me visiter sur place. J’aurais aimé en recevoir plus, mais c’est ça les règles… Alors vous pourrez m’aider en m’écrivant sur les internets ou en m’appelant. Je ne sais pas à quel point j’aurai de l’énergie pour répondre, mais je ferai de mon mieux et prendrai toutes les pensées d’encouragement. Quand je serai sorti de l’hôpital, je serai en convalescence pendant plusieurs semaines/mois. Alors, vous pourrez m’aider en m’invitant à vous voir, que ce soit chez moi ou ailleurs, selon mon niveau d’énergie.

Merci à tous les gens qui m’ont posé des questions et pris des nouvelles dans les derniers mois. Ça m’a aidé à garder le cap, mais aussi, à tenir au courant le monde entier en écrivant ces lignes!

Un merci spécial à l’ami Sylvain à qui je dédicace ce texte. Sylvain a pris le temps de mettre par écrit une grande partie des questions qu’il m’a posées oralement depuis le début de cette aventure et a donc pris de l’avance pour avoir une dédicace dans le livre que j’écrirai peut-être un jour, si j’en ressens le besoin…